Teilnahme am PRRT Register

Sie betreuen mindestens 3 Patienten mit neuroendokrinen Tumoren. mehr...

Sie können jederzeit Mitglied des PRRT Registers werden. Voraussetzung ist, dass Sie mindestens drei Patienten mit NET mit PRRT behandeln und diese Therapie nach den Consensus Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin erfolgt, die als Protokoll für diese Therapie vorliegen (siehe interne Seite dieser Webseite). Um sich anzumelden benutzen Sie bitte das Kontaktformular.

Betreuen Sie mindestens 5 Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren, dann können Sie auch Mitglied des NET-Registers werden. Dazu lesen Sie bitte unten die weiteren Informationen oder senden Sie uns einen Registrierungsfragebogen zu. Bitte klicken Sie hier: Registrierung

Arbeiten Sie in einem Krankenhaus, so sollte das Projekt Ihrer Ethikkommission vorgestellt werden. Vorlagen hierzu, sowie das Votum der Ethikkommission der Charité finden Sie in der internen Seite des PRRT-Registers unter Verwaltung. Legen Sie das Votum der Berliner Ethikkommission bei, das erleichtert und beschleunigt die Zustimmung Ihrer Ethikkommission . Bitte sehen Sie auch Punkt ' Zugang zur internen Seite der Webseite'.

Um den Datentransfer neben den ethischen und datenschutzrechtlichen Vorgaben auch administrativ korrekt durchzuführen werden Sie gebeten mit dem PRRT Register vor der Datenaufnahme einen Vertrag abzuschließen. Dieser Vertrag regelt Ihre Rechte an den Daten und schützt Sie und Ihre Klinik. Sie finden das Vertragsformular auf der internen Seite der Webseite.

Informieren Sie Ihre Patienten. Alle Dateneingaben sind pseudonymisiert. Die Patienten können in der Datenbank nicht identifiziert werden. Eine unterschriebene Einverständniserklärung sollte in der Akte des Patienten oder Ihrem PRRT-Ordner abgelegt sein. Geben Sie eine Kopie der Einverständniserklärung an Ihren Patienten weiter.

Stellen Sie eine Liste der Namen Ihrer Patienten zusammen und legen Sie sie in Ihrem PRRT-Ordner ab. Die Liste ermöglicht Ihnen das Auffinden der Akten, die für die Dateneingabe benötigt werden.

Drucken Sie den Dokumentationsbogen aus (interne Seite der Webseite des PRRT-Registers). Veranlassen Sie, dass bei jedem Patientenbesuch ein neuer Dokumentationsbogen in die Akte gelegt wird. Kreuzen Sie die Ergebnisse der Untersuchung an (Op-Ergebnis oder Patientenstatus). Alles andere wird von den Mitarbeitern des PRRT-Registers erledigt. Bitte sehen Sie auch Punkt 'Zugang zur internen Seite der Webseite'.

Um eine Langzeitdokumentation der Daten von Patienten mit PRRT bei NET zu ermöglichen, ist die Zusammenarbeit mit dem NET Register entwickelt worden. Patienten, die Sie mit PRRT behandelt haben, werden in der Regel in einem internistischen/onkologischen Zentrum weiter betreut. Ziel ist den weiteren Verlauf dieser Patienten im NET Register zu dokumentieren. Daher stimmen Ihre Patienten unabhängig von der Dokumentation im PRRT Register gleichfalls der Datenaufnahme im NET Register zu (siehe Einverständniserklärung und Patientenaufklärung). Wichtig ist daher auch, dass Sie die Information über den weiter behandlenden Arzt (Adresse) bereithalten.

Eine ärztliche Mitarbeiterin steht Ihnen als Kontaktperson zur Verfügung für alle Fragen zur Datenaufnahme und zum Register. Sie erreichen sie über das Kontakt formular. Unsere Studien-Mitarbeiter der Firma Lohmann und Birkner Health Care Consulting GmbH, sind speziell dafür ausgebildet, Daten von Patienten mit neuroendokrinen Tumorerkrankungen und Peptid Radio Rezeptor Therapie zu erheben und in die Datenbank zu transferieren.

Um diese Aufgabe erfüllen zu können, sind beim Besuch in Ihrem Zentrum ein Arbeitsplatz (möglichst mit PC-Zugriff), sowie die Akten der einzugebenden Patienten vorzuhalten. Hilfreich ist es, wenn der betreuende Arzt als Ansprechpartner für Fragen zu Beginn und am Ende der Dokumentation kurz zur Verfügung stehen könnte.

Für Terminvereinbarungen wegen der Datenaufnahme, schicken Sie bitte Ihre Anfrage an Kontakt .

Nachdem unsere Mitarbeiter die Daten aufgenommen haben, wird bei Ihnen im Ordner des PRRT-Registers die Liste der Identifikationsnummern hinterlegt. Bitte bewahren Sie diesen Ordner daher zugangsgeschützt auf.

Die so pseudonymisierten Daten Ihrer Patienten werden in Berlin in die Datenbank des PRRT-Registers überführt. Einmal pro Jahr wird in einem beliebigen Zentrum eine Qualitätskontrolle der Datenerhebung durchgeführt. Frau Dr. Plöckinger und Herr Dr. Lohmann führen für einen Teil der Patienten erneut die Datendokumentation durch. Diese Zweiterhebung wird mit den primär erhobenen Daten verglichen, zusätzlich wird der in der Datenbank eingegebene Datensatz abgeglichen, um Eingabefehler aufzudecken.

Einmal pro Jahr werden die Daten Ihres Zentrums in einer Abfrage gesammelt und in eine Exceldatei überführt. Diese wird Ihnen dann für eigene Auswertungen als CD zur Verfügung gestellt.

Sobald Sie offiziell als PRRT-Register Mitglied bei uns registriert sind, erhalten Sie das Passwort für den Zugang zur internen Seite.

Falls Sie Ihren Benutzernamen und Ihr Passwort vergessen haben, bitte schicken Sie eine Email.

Auf der Webseite des PRRT-Registers finden Sie auf der internen Seite krankheitsspezifische Dokumentationsbögen. Drucken Sie den Bogen aus und legen ihn in die Akte. Sie finden dort die notwendigen Untersuchungen vorgeschlagen, sowie die üblichen Zeitintervalle für derartige Untersuchungen.

Zusätzlich gibt jedes Blatt Hinweise, welche Befunde in der Akte vorliegen sollten. So erreichen Sie auch bei Wechsel des betreuenden Arztes eine gleichmäßig gute Qualität in der Betreuung und Dokumentation.

Viele Entscheidungen bei Patienten mit endokrinen Tumoren hängen von der Tumorklassifikation ab oder werden wesentlich davon beeinflusst. Auf der Webseite des PRRT-Registers finden Sie auf der internen Seite Kurzschemata der WHO/RECIST Kriterien, der TNM Klassifikation sowie pdf-Dateien der aktuellsten Guidelines für das Vorgehen bei neuroendokrinen Tumoren.

Unter dem Stichwort und Rubrik „PRRT Therapie“ finden Sie Erläuterungen zu den Therapien, die für Patienten gedacht sind. Weisen Sie Ihre Patienten darauf hin oder drucken Sie die Information aus.

Auf der internen Seite finden Sie Informationen zu den einzelnen Projekten, sowie den Ansprechpartnern, die Ihre Fragen beantworten können.